Autismo y vida independiente: desarrollo de habilidades para la edad adulta

TL; DR: La vida independiente existe en un espectro, desde la atención totalmente independiente hasta la atención asistida las 24 horas del día, los 7 días de la semana, con muchas opciones intermedias. El nivel de independencia que alcance su hijo autista depende en gran medida de las habilidades que desarrolle, no de su etiqueta diagnóstica. La terapia ABA puede enseñar sistemáticamente habilidades para la vida diaria (cocinar, limpiar, administrar el dinero, transporte, cuidado personal) que aumentan directamente la independencia. La clave es empezar pronto, desarrollar las habilidades de forma gradual y planificar de forma proactiva, no de forma reactiva cuando finalizan los servicios escolares. Esta guía cubre la gama de opciones de vida, las habilidades críticas para la vida diaria a las que ABA puede aspirar, cómo planificar financieramente y el cronograma para desarrollar la independencia.

«¿Mi hijo alguna vez podrá vivir solo?»

Es la pregunta que mantiene despiertos a los padres por la noche. Y la respuesta es más matizada —y más esperanzadora— de lo que la mayoría de las familias creen.

Algunos adultos autistas viven de manera completamente independiente. Algunos viven con un apoyo mínimo. Algunos necesitan una asistencia diaria considerable. La mayoría se encuentran en algún punto intermedio, y el nivel de apoyo necesario puede cambiar con el tiempo a medida que se desarrollan las habilidades.

El factor más importante no es el diagnóstico de autismo, sino las habilidades que se le han enseñado a su hijo.

El espectro de opciones de vida

Modelos de carcasa

Factores que influyen en el arreglo de vivienda

Encuentre proveedores de ABA cerca de usted que desarrollen habilidades para la vida diaria para ser independientes.

Habilidades críticas para la vida diaria

ABA puede enseñarlos de forma sistemática

Las siguientes habilidades aumentan directamente la independencia. La terapia ABA utiliza estrategias de análisis de tareas, encadenamiento, incitación, refuerzo y generalización para enseñar a cada una de ellas:

Cuidado personal

Cocina y nutrición

Administración del hogar

Administración del dinero

Comunidad y transporte

Realice nuestro cuestionario correspondiente para encontrar proveedores de ABA con programas integrales de habilidades para la vida diaria.

Construir la independencia: una cronología

De 8 a 12 años: habilidades básicas

• Independencia básica en el cuidado personal (higiene, vestimenta)
• Tareas sencillas (hacer la cama, guardar los platos, limpiar las superficies)
• Conceptos básicos sobre el dinero
• Seguir rutinas de varios pasos con apoyos visuales
• Conceptos básicos de concienciación sobre seguridad
• Comunicar las necesidades en todos los entornos

De 12 a 16 años: expansión de habilidades

• Preparar comidas sencillas (microondas, sándwiches, estufa básica)
• Lavandería (inicialmente con soporte)
• Gestión de la agenda personal con herramientas visuales o digitales
• Introducción al transporte público (con supervisión)
• Conceptos básicos sobre la administración del dinero (ahorro, decisiones de gastos)
• Navegación comunitaria (pedidos en restaurantes, compras en tiendas)
• Habilidades preprofesionales: consulte nuestra guía de empleo

De 16 a 18 años: práctica en el mundo real

• Cocinar varias comidas completas
• Rutina independiente de lavandería y limpieza
• Gestionar la higiene personal sin recordatorios
• Usar el transporte público o conducir de forma independiente
• Empleo a tiempo parcial o trabajo voluntario
• Presupuestar dinero real (asignación o ingresos)
• Asistir a las citas médicas (con una participación cada vez menor de los padres)
• Habilidades de autodefensa

De 18 a 22 años: transición a la independencia

• Independencia total de la rutina de la vida diaria (o independencia apoyada)
• Gestión financiera con cuentas reales
• Empleo o actividad diurna estructurada
• Habilidades para vivir practicadas en un entorno de apartamento real (algunos programas ofrecen esto)
• Conexiones sociales fuera de la familia
• Autogestión médica
• Se ha establecido un plan de vivienda a largo plazo
• Conectado a agencias de servicios para adultos

Mayores de 22 años: vida adulta

• Implementar un arreglo de vivienda que coincida con el nivel de habilidad actual
• Desarrollo continuo de habilidades (la independencia puede aumentar con el tiempo)
• Servicios de soporte establecidos (si es necesario)
• La calidad de vida y la inclusión comunitaria como objetivos principales

Planeando para el futuro

La conversación incómoda pero esencial: «Cuando nos hayamos ido»

Todos los padres de un niño discapacitado deben planificar un futuro en el que ya no puedan brindar cuidados. Esto implica:

Planificación legal:

• Tutela o alternativas: tutela total, tutela limitada, toma de decisiones apoyada o poder notarial. Evalúe a los 18 años.
• Fideicomiso para necesidades especiales: protege los activos sin poner en peligro la elegibilidad para SSI o Medicaid
• Cuenta ABLE: cuenta de ahorros con ventajas impositivas para gastos relacionados con la discapacidad (hasta 100 000 dólares sin afectar la SSI)
• Carta de intención: documento detallado que describe las necesidades, preferencias, rutinas e instrucciones de cuidado de su hijo para los futuros cuidadores
• Plan testamentario y patrimonial: NUNCA deje activos directamente a un beneficiario discapacitado (puede descalificar los beneficios del gobierno); utilice un fideicomiso para necesidades especiales

Planificación financiera:

• Inicie pronto un fideicomiso para necesidades especiales
• Maximice las contribuciones a la cuenta ABLE
• Solicite la SSI a los 18 años (incluso si vive en su casa, ya que establece su elegibilidad)
• Investigue los programas de exención de Medicaid de su estado e inscríbase en las listas de espera
• Considere las pólizas de seguro médico pagaderas al Fideicomiso para Necesidades Especiales
• Consulte a un planificador financiero para necesidades especiales (no a un asesor financiero general)

Planificación de la atención:

• Identifique quién actuará como guardián/defensor cuando usted no pueda
• Construya una red de apoyo más allá de los padres (hermanos, amigos de la familia, defensores profesionales)
• Documente todo: rutinas, preferencias, necesidades médicas, proveedores de servicios
• Asegúrese de que su hijo tenga relaciones con su futura red de apoyo AHORA, no después de una crisis
• Transfiera gradualmente los conocimientos al equipo de respaldo

Beneficios y servicios del gobierno

Consejo fundamental: solicite los servicios de exención de Medicaid AÑOS antes de que los necesite. Muchos estados tienen listas de espera de más de 3 a 10 años. Si es posible, aplícalo entre los 14 y los 16 años.

Qué pueden hacer los padres en este momento

Si su hijo es menor de 12 años

• Enfoque los objetivos de la ABA en las habilidades para la vida diaria, no solo en la preparación académica
• Desarrolle una rutina de higiene que crezca con su hijo
• Enseñe tareas domésticas sencillas con apoyos visuales
• Comience con los conceptos básicos de dinero
• Desarrolle habilidades de comunicación para solicitar, rechazar e informar

Si su hijo tiene entre 12 y 18 años

• Asegúrese de que el IEP incluya metas de transición centradas en la vida independiente
• Conéctese con la rehabilitación vocacional (los servicios previos al empleo comienzan a los 14)
• Solicite los programas de exención de Medicaid (INSCRÍBASE EN LA LISTA DE ESPERA)
• Aumentar la instrucción basada en la comunidad en ABA
• Practica habilidades del mundo real en entornos reales
• Comience a enseñar administración financiera con dinero real

Si su hijo tiene más de 18 años

• Si todavía está en la escuela (de 18 a 22 años), maximice los servicios de transición
• Conéctese con los servicios de discapacidad para adultos en su estado
• Establecer protecciones legales (decisión de tutela, fideicomiso para necesidades especiales)
• Solicite SSI, Medicaid y asistencia para la vivienda
• Continúe con ABA si estaba cubierto (los objetivos deben ser la vida diaria y la vocacional)
• Explore las opciones de vivienda asistida y los programas de visitas

Preguntas frecuentes

Mi hijo tiene 5 años y está muy afectado. ¿Es demasiado pronto para pensar en la independencia?

Nunca es demasiado pronto para desarrollar habilidades que conduzcan a la independencia. A los 5 años, la atención se centra en las habilidades fundamentales: comunicación, conceptos básicos de cuidado personal, seguimiento de las rutinas y seguridad. Cada habilidad que su hijo domine ahora es una piedra angular. No necesita predecir el futuro, necesita maximizar el desarrollo de habilidades en el presente. Muchas familias se sorprenden de la cantidad de independencia que sus hijos logran en la edad adulta cuando las habilidades se enseñan sistemáticamente desde una edad temprana.

¿Qué pasa si mi hijo siempre necesitará un apoyo importante?

Está bien, y planificarlo es responsable, no derrotista. Las opciones de vivienda con apoyo existen en un amplio espectro. El objetivo no es un arreglo de vivienda específico; es la mejor calidad de vida con la mayor autonomía posible para SU hijo. Incluso las personas con necesidades de apoyo importantes pueden tener opciones significativas, inclusión comunitaria y dignidad en su vida diaria. Concéntrese en maximizar las habilidades y, al mismo tiempo, planificar el apoyo adecuado.

¿Deberían las habilidades para la vida independiente ser objetivos de la ABA?

Por supuesto, y se les debe dar prioridad, especialmente cuando los niños se acercan a la adolescencia. Si su programa de ABA se centra exclusivamente en reducir las conductas sin desarrollar habilidades funcionales, hable sobre esto con su BCBA. Las habilidades para la vida diaria, las habilidades comunitarias y las habilidades vocacionales se encuentran entre los objetivos más impactantes a los que puede apuntar ABA. Estas habilidades mejoran directamente la calidad de vida y la independencia, posiblemente más que muchos objetivos académicos.

¿Cómo sé qué tipo de vivienda es el adecuado para mi hijo adulto?

Haga coincidir el nivel de apoyo con las necesidades actuales de su hijo mientras planifica el desarrollo de sus habilidades. Evaluar: ¿Qué pueden hacer de forma independiente? ¿Con qué necesitan ayuda? ¿Cuáles son sus riesgos de seguridad? ¿Cuáles son sus necesidades sociales? Visite diferentes opciones de vivienda, hable con otras familias y consulte con la agencia de servicios para discapacitados de su estado. Recuerde que los arreglos de vivienda pueden cambiar; comenzar con más apoyo y hacer la transición a menos es completamente normal.

¿Qué sucede con los servicios de mi hijo cuando cumple el 18/21/22?

El «precipicio de transición» es real. Los servicios escolares (incluida la educación especial) terminan entre 21 y 22 años en la mayoría de los estados. La cobertura de la terapia ABA a través del seguro médico puede continuar (varía según el estado). Los servicios de exención de Medicaid (si está en la lista de espera y está aprobado) pueden brindarle apoyo continuo, que incluye alojamiento con apoyo, orientación laboral y programas diurnos. La SSI proporciona ingresos. La clave es solicitar los servicios para adultos de 3 a 5 años ANTES de que terminen las clases, no al graduarse. Consulte nuestra guía de empleo para conocer el cronograma de planificación de la transición.

Explore las clínicas de ABA cerca de usted que desarrollan habilidades para la vida diaria e independencia a largo plazo.