Cuidados de relevo para familias con autismo: tomarse un descanso sin sentirse culpables

TL; DR: La crianza de los hijos con autismo es una maratón, no una carrera de velocidad, e incluso los corredores de maratón toman descansos para tomar agua. Los cuidados de relevo brindan un alivio temporal a los cuidadores principales, ya que les permiten descansar, atender sus propias necesidades, fomentar su relación y volver a ser un mejor padre. Las investigaciones muestran que el agotamiento de la persona cuidadora afecta directamente a los resultados del niño autista, por lo que los cuidados de relevo no son solo para usted, sino que benefician a toda la familia. Sin embargo, la mayoría de las familias con autismo no tienen acceso a un respiro debido a la culpa, la falta de conciencia o la dificultad para encontrar proveedores calificados. Esta guía cubre los tipos de descansos, cómo encontrarlos y financiarlos, cómo capacitar a los proveedores de servicios de relevo sobre las necesidades de su hijo y por qué tomarse descansos es esencial, no opcional.

¿Cuándo fue la última vez que saliste con tu pareja? ¿Has dormido 8 horas ininterrumpidas? ¿Fuiste solo al supermercado? ¿Tuvo una conversación con un amigo que no tenía nada que ver con el autismo?

Si no puedes recordarlo, necesitas un respiro. ¿Y la culpa que sientes al leer esa frase? Eso es exactamente lo que necesitamos abordar.

Por qué es importante el respiro

Los números

Por qué tomarse un descanso ayuda a su hijo

No se trata de una lógica egoísta, se basa en la evidencia:

• Los padres descansados implementan las estrategias de ABA de manera más consistente
• Los padres regulados modelan mejor la regulación emocional
• Los padres con menos estrés tienen más paciencia para las conductas desafiantes
• Los niños pueden sentir el estrés de los padres: afecta a su propia regulación
• Un padre que se toma descansos evita el resentimiento que erosiona la relación padre-hijo

Tipos de cuidados de relevo

Respiro en el hogar

Una persona cuidadora capacitada irá a su casa mientras usted se va (o descansa en otra habitación).

Respiro fuera de casa

El niño va a la casa del proveedor de cuidados temporales o a un centro de cuidados temporales.

Programas de respiro especializados

Uso del tiempo de terapia ABA como respiro

Hay algo que muchas familias no se dan cuenta: cuando su hijo está con su terapeuta de ABA, ESO ES un respiro.

• Durante la ABA en casa: no es necesario supervisar cada minuto. Usa el tiempo de terapia para descansar, trabajar o ocuparte de ti mismo.
• Durante la ABA en un centro: su hijo es supervisado de forma segura durante horas. Usa este tiempo.
• No se trata de descuidar la participación de los padres, sino de equilibrar la participación con el cuidado personal.

Encuentre proveedores de ABA cerca de usted que apoyen a las familias con una atención integral, incluida la orientación sobre el relevo.

Cómo encontrar proveedores de servicios de relevo

Fuentes

Qué buscar en un proveedor de servicios de relevo

Cómo capacitar a su proveedor de servicios de relevo

Cree una «guía de cuidados» para su hijo:

Descripción general de una página:

• Nombre, edad, diagnóstico, método de comunicación
• Necesidades médicas (medicamentos, alergias, necesidades dietéticas)
• Resumen del plan de comportamiento (qué hacer durante las crisis, el comportamiento agresivo, el riesgo de fuga)
• Rutina diaria con tiempos
• Reforzadores (lo que motiva a su hijo)
• Desencadenantes (qué evitar)
• Contactos de emergencia

Formación práctica:

• Observe la sesión de ABA de su hijo si es posible
• Practique las transiciones, la alimentación y la rutina a la hora de dormir CON su presente
• Practique el uso del dispositivo AAC o el sistema de comunicación
• Demuestre estrategias relajantes que funcionan
• Escenarios de crisis de juegos de rol

Periodo de prueba:

• Primera visita: el proveedor de servicios de relevo observa mientras usted cuida a su hijo
• Segunda visita: el proveedor cuida al niño mientras usted está en la habitación contigua
• Tercera visita: sales durante 30 minutos, luego 1 hora y luego más
• Desarrolle gradualmente, tanto para la comodidad de su hijo como para la suya

Financiar los cuidados de relevo

Programas de exención de Medicaid

La mayoría de los estados ofrecen exenciones de respiro a través de los servicios basados en el hogar y la comunidad (HCBS):

• Financiado por Medicaid
• Proporciona una cantidad fija de horas de descanso por año (varía según el estado)
• Requiere la solicitud y la determinación de elegibilidad
• Las listas de espera pueden ser largas: solicite con anticipación

Servicios estatales de DD

• Comuníquese con el Departamento de Discapacidades del Desarrollo de su estado
• Incluso si su hijo no tiene una exención, algunos estados ofrecen fondos limitados para el respiro
• Algunos estados tienen programas de apoyo familiar que incluyen un respiro

Seguros

• La mayoría de los seguros médicos privados NO cubren los cuidados de relevo
• Algunos planes de atención administrada de Medicaid incluyen el respiro como beneficio
• TRICARE cubre un respiro para las familias de militares

Otros fondos

Responda nuestro cuestionario correspondiente para encontrar proveedores de ABA que ayudan a las familias a acceder a los servicios de apoyo.

Superar la culpa

Pensamientos de culpa comunes (y replanteamientos)

Boletas de permiso

Tiene permiso para:

• Deje a su hijo con una persona cuidadora calificada y NO se sienta culpable
• Ve a una cita, toma una siesta, ve a un amigo, no hagas absolutamente nada
• Disfruta sin registrarte cada 15 minutos
• Regrese descansado y sea un mejor padre gracias a ello
• Necesito ayuda: necesitar ayuda es humano, no debilidad

Lea nuestra guía completa de cuidado personal para padres con autismo.

Preguntas frecuentes

¿Cómo puedo obtener un respiro si hay largas listas de espera para los servicios estatales?

Mientras espera los servicios formales: utilice el tiempo de la terapia ABA como descanso, explore los programas de descanso basados en la fe (a menudo sin lista de espera), cree una cooperativa con otras familias con autismo, contrate a un estudiante universitario por unas horas a la semana o pida a familiares o amigos que se comprometan a seguir un horario regular (incluso 2 horas a la semana ayudan). El respiro salarial privado también es una opción si es financieramente factible.

Mi hijo tiene problemas de conducta importantes. ¿Cómo puedo encontrar a alguien que pueda manejarlo?

Busque proveedores con capacitación conductual específica, no solo niñeras generales. Los antiguos terapeutas de RBT o ABA son excelentes proveedores de descansos. Los estudiantes universitarios que estudian educación especial o psicología a menudo tienen experiencia relevante. Es posible que su proveedor de ABA conozca a los miembros del personal que buscan horas adicionales. Proporcione una capacitación exhaustiva sobre el uso del BIP de su hijo y, si es posible, haga que la BCBA participe en la capacitación.

Hace años que mi pareja y yo no salimos por la noche. ¿Por dónde empezamos?

Empieza con algo pequeño. Contrata a un proveedor de servicios de descanso durante 2 horas mientras vas a cenar cerca (así estarás cerca si es necesario). Haz el periodo de prueba. Si va bien, extiéndalo a 3 horas, luego a 4. Construya una relación de la noche a la mañana una vez que se establezca la confianza. Las primeras veces son las más difíciles; después de eso, todo es más fácil para todos. Su relación es importante para la estabilidad de sus hijos: invertir en ella es invertir en ellos.

¿Se pueden usar las horas de terapia ABA para salidas comunitarias que me den un descanso?

Sí, la ABA basada en la comunidad puede incluir salidas a parques, tiendas y otros lugares mientras te tomas un descanso. La RBT trabaja con su hijo en la comunidad mientras usted usa el tiempo para usted. Esto le brinda a su hijo una práctica de generalización Y le da un respiro. Hable sobre esta opción con su BCBA.

Busque clínicas de ABA cerca de usted que apoyan a toda la familia, incluido el bienestar de la persona cuidadora.