¿Qué es el ADOS-2? Explicación de la prueba diagnóstica de autismo estándar

TL; DR: El ADOS-2 (Programa de observación diagnóstica del autismo, segunda edición) se considera el «estándar de oro» para el diagnóstico del autismo. Es una evaluación estructurada en la que un médico capacitado crea situaciones sociales y observa cómo responde su hijo: su comunicación, interacción social, juego y conductas repetitivas. Tarda entre 40 y 60 minutos y se usa en personas desde los 12 meses hasta la edad adulta. El ADOS-2 no diagnostica por sí solo; es una parte de una evaluación integral que también incluye la historia del desarrollo, las pruebas cognitivas y el juicio clínico. Los puntajes se combinan con otros datos de evaluación para determinar si su hijo cumple con los criterios para el trastorno del espectro autista.

Si su pediatra remitió a su hijo a una evaluación del autismo, es probable que el ADOS-2 forme parte de ese proceso. Es la herramienta de diagnóstico del autismo más utilizada y mejor investigada del mundo, y saber lo que implica puede reducir la ansiedad tanto para usted como para su hijo.

Esta guía explica qué mide la ADOS-2, qué ocurre durante la evaluación, cómo prepararse y qué significan los resultados.

¿Qué es el ADOS-2?

El Programa de observación diagnóstica del autismo, segunda edición (ADOS-2) es una herramienta de evaluación estandarizada y semiestructurada que se utiliza para evaluar el trastorno del espectro autista (TEA). Fue desarrollado por Catherine Lord y sus colegas y se ha utilizado en la práctica clínica y la investigación desde que se publicó la versión original en 2000. La versión actualizada del ADOS-2 se publicó en 2012.

El ADOS-2 está diseñado para crear oportunidades para que su hijo demuestre (o no demuestre) comportamientos asociados con el autismo. A diferencia de un cuestionario o una lista de verificación, se trata de una evaluación observacional: el médico observa a su hijo en acción.

Qué mide

El ADOS-2 evalúa el comportamiento en varios dominios:

• Comunicación: comunicación verbal y no verbal, incluidos los gestos, el contacto visual, las expresiones faciales y el uso del lenguaje
• Interacción social: cómo su hijo responde e inicia el compromiso social, la atención conjunta y la reciprocidad social
• Juego e imaginación: juego funcional y simbólico, creatividad, flexibilidad en el juego
• Comportamientos restringidos y repetitivos: movimientos estereotipados, intereses fijos, insistencia en la igualdad, comportamientos sensoriales

El médico califica los comportamientos específicos en una escala (0 = típico, 1 = levemente atípico, 2 = claramente atípico, 3 = marcadamente atípico) y suma los puntajes para determinar si cumplen con el límite para la clasificación del espectro autista.

Los 5 módulos ADOS-2

El ADOS-2 tiene cinco módulos diferentes, cada uno diseñado para una edad y un nivel de idioma diferentes. El médico selecciona el módulo apropiado antes de la evaluación:

La elección del módulo depende de las habilidades lingüísticas actuales de su hijo, no solo de su edad. Un niño de 5 años que usa palabras sueltas recibirá el Módulo 1, mientras que un niño de 3 años con oraciones fluidas podría recibir el Módulo 3.

Qué sucede durante el ADOS-2

La evaluación se lleva a cabo en una sala clínica con juguetes y materiales específicos. Parece un juego estructurado, pero cada actividad está diseñada para crear oportunidades para que el médico observe comportamientos específicos.

Actividades típicas (varían según el módulo)

Módulo para niños pequeños y módulo 1:

• Juega gratis con juguetes (bloques, coches, muñecos, burbujas)
• El médico hace burbujas y hace una pausa para ver si su hijo pide más
• Una actividad para una fiesta de cumpleaños con una muñeca o un animal de peluche
• Juegos de cosquillas o juegos físicos para observar la participación social
• Actividades diseñadas para incitar a señalar, mostrar y dar
• Una «hora de la merienda» en la que su hijo debe pedir comida

Módulo 2:

• Conversación sobre las actividades diarias
• Actividades lúdicas interactivas
• Juega imaginariamente con muñecos o figuras de acción
• Mirando juntos un libro ilustrado
• Contar una historia de un libro sin palabras

Módulo 3:

• Conversación sobre amigos, escuela y emociones
• Creando una historia juntos
• Describir una imagen
• Dibujos animados o chistes
• Discusión de situaciones y sentimientos sociales
• Juego imaginario con figuritas

Módulo 4:

• Conversación extensa sobre las relaciones, el trabajo y las emociones
• Narración a partir de un libro
• Describir planes, esperanzas o preocupaciones
• Debate sobre la soledad y las dificultades sociales

Qué está observando el médico

A lo largo de cada actividad, el médico está atento a comportamientos específicos:

• ¿Su hijo hace contacto visual? No solo si miran al médico, sino también si usan el contacto visual de manera funcional, para comunicarse, compartir la atención o monitorear la reacción del médico.
• ¿Su hijo señala o hace gestos? Mostrar, señalar para compartir intereses (no solo para obtener algo) y usar gestos para comunicarse.
• ¿Su hijo responde a su nombre? Y a las ofertas sociales en general: sonrisas, preguntas, intentos de participación.
• ¿Su hijo juega de ida y vuelta? Tomar turnos, basarse en lo que hace la otra persona, disfrutar en común.
• ¿Su hijo muestra o comparte? Llevar objetos para mostrárselos al médico, compartir el entusiasmo por algo interesante.
• ¿Cómo juega su hijo? Juego funcional (uso de juguetes según lo previsto), juego simbólico/simulado, flexibilidad o rigidez en los temas del juego.
• ¿Hay comportamientos repetitivos? Aleteo de manos, alineación de objetos, repetición de frases (ecolalia), intereses fijos durante la conversación.

El médico no busca la perfección, busca patrones en múltiples oportunidades. Perder un momento de contacto visual no es significativo. Evitar constantemente el contacto visual en muchas situaciones sociales es.

¿Preocupado por su hijo? Conozca los primeros signos del autismo y qué hacer después de un diagnóstico.

Cómo preparar a su hijo

Antes de la evaluación

• No entrene a su hijo. No practiques el contacto visual ni las respuestas sociales antes de la prueba. El ADOS-2 necesita ver el comportamiento natural de su hijo, no las respuestas ensayadas.
• Asegúrese de que su hijo descanse y se alimente. Si es posible, programe la evaluación a la mejor hora del día para su hijo. Un niño cansado y hambriento no rendirá al máximo.
• Lleve artículos de confort. Un juguete o una manta favoritos pueden ayudar a su hijo a sentirse más tranquilo en un entorno desconocido.
• Traiga un bocadillo. Algunos módulos incluyen una actividad de merienda. Lleve algo que le guste a su hijo.
• Hágale saber a su hijo lo que está pasando. En términos apropiados para la edad: «Vamos a visitar a alguien que quiera jugar contigo». No genere ansiedad al explicar en exceso.

Durante la evaluación

• Puede que esté o no en la sala; esto depende del médico y del módulo. En el caso de los niños más pequeños, los padres suelen estar presentes (sentados en silencio). En el caso de los niños mayores, puede esperar afuera.
• Si estás en la habitación, no incites a tu hijo ni dirijas su comportamiento. Deje que el médico cree las situaciones que necesita observar.
• La evaluación suele durar entre 40 y 60 minutos, pero puede ser más corta en el caso de los niños muy pequeños que se sienten angustiados.

Después de la evaluación

• El médico puntuará la ADOS-2 (esto ocurre después de que te vayas, no en tiempo real)
• Por lo general, los resultados se comparten durante una sesión de comentarios, que puede tener lugar el mismo día o en una cita de seguimiento
• Los resultados del ADOS-2 se combinan con otros datos de evaluación para llegar a una conclusión diagnóstica

Comprensión de los resultados

Puntuación ADOS-2

El ADOS-2 produce puntuaciones en dos dominios principales:

1. Social Affect (SA): combina puntuaciones de comunicación e interacción social
2. Comportamiento restringido y repetitivo (RRB): puntajes del dominio del comportamiento repetitivo

Estos se combinan en un total general que se compara con las puntuaciones límite:

El módulo para niños pequeños utiliza un sistema ligeramente diferente con tres rangos: poca o ninguna preocupación, preocupación leve a moderada y preocupación moderada a grave.

Lo que los puntajes no te dicen

• La gravedad no se mide directamente con la puntuación. Una puntuación más alta no significa necesariamente «más autista». El ADOS-2 está diseñado para determinar si hay autismo, no para medir su gravedad.
• Una sola evaluación no es un diagnóstico. El ADOS-2 es una parte de una evaluación integral. El juicio clínico, la historia del desarrollo y otras herramientas de evaluación contribuyen al diagnóstico final.
• La ADOS-2 puede pasar por alto el autismo en algunas poblaciones. Las niñas que «ocultan» las dificultades sociales, las personas con habilidades verbales muy altas y las que provienen de diferentes orígenes culturales pueden obtener puntajes más bajos de lo esperado. Un médico experimentado considera estos factores.

El ADOS-2 como parte de una evaluación integral

El ADOS-2 nunca se usa solo para diagnosticar el autismo. Por lo general, una evaluación exhaustiva incluye:

• ADOS-2: observación directa de su hijo
• ADI-R (entrevista de diagnóstico del autismo revisada): una entrevista detallada con los padres sobre la historia del desarrollo de su hijo
• Pruebas cognitivas: evaluación del coeficiente intelectual para comprender las capacidades intelectuales de su hijo
• Evaluación del comportamiento adaptativo: mide las habilidades para la vida diaria (a menudo, el Vineland-3)
• Evaluación del lenguaje: evaluación formal del lenguaje receptivo y expresivo
• Revisión médica: para descartar otras afecciones que puedan parecerse a los síntomas del autismo
• Historial de desarrollo: sus observaciones como padre, informes escolares, evaluaciones previas

El médico sintetiza toda esta información para determinar si su hijo cumple con los criterios del DSM-5 para el trastorno del espectro autista.

¿Quién administra el ADOS-2?

El ADOS-2 solo debe ser administrado por un médico con formación específica en la herramienta. Por lo general, esto incluye:

• Pediatras especializados en el desarrollo
• Psicólogos infantiles
• Neuropsicólogos
• Algunos psiquiatras
• Trabajadores sociales clínicos autorizados con formación en ADOS

El médico debe haber completado la capacitación formal en ADOS-2, que incluye aprender a administrar cada módulo, calificar los comportamientos de manera confiable e interpretar los resultados.

Dónde se realizan las evaluaciones

• Hospitales infantiles y centros de desarrollo
• Centros universitarios de investigación sobre el autismo
• Prácticas privadas de psicología
• Algunos distritos escolares (aunque es posible que las evaluaciones escolares no incluyan el ADOS-2)
• Clínicas de evaluación multidisciplinaria

Busque las clínicas de ABA más cercanas: muchos proveedores pueden ayudarlo a acceder a las evaluaciones diagnósticas o proporcionarle referencias.

Listas de espera y acceso

La demanda de evaluaciones de autismo supera con creces la oferta. Los tiempos de espera para una evaluación integral (incluida la ADOS-2) suelen ser:

• De 3 a 12 meses en la mayoría de las áreas
• 12 a 24 meses en áreas desatendidas

Qué hacer mientras espera

No espere a recibir un diagnóstico para empezar a recibir ayuda:

1. Comunícate con el programa de intervención temprana de tu estado (para niños menores de 3 años): las evaluaciones y los servicios gratuitos no requieren un diagnóstico de autismo
2. Comience la terapia ABA: algunos proveedores aceptan a los niños basándose en la derivación de un médico mientras esperan un diagnóstico formal
3. Siga la terapia ocupacional y del habla, ya que no requieren un diagnóstico de autismo
4. Obtenga información sobre la terapia ABA: lea nuestra guía para entender la terapia ABA para estar preparado cuando comiencen los servicios

Obtenga información sobre las listas de espera para la terapia ABA y lo que puede hacer mientras tanto.

Preguntas frecuentes

¿Puede equivocarse el ADOS-2?

El ADOS-2 tiene una gran sensibilidad (capacidad para identificar correctamente el autismo) y especificidad (capacidad para descartar correctamente el autismo), pero ninguna prueba es perfecta. Se pueden presentar falsos negativos (ausencia de autismo), especialmente en niñas, personas con altas habilidades verbales y personas que han aprendido a usar máscaras. Los falsos positivos son menos comunes pero posibles. Es por eso que el ADOS-2 siempre forma parte de una evaluación integral, no de una prueba independiente.

¿Cuánto cuesta una evaluación de ADOS-2?

Una evaluación integral del autismo (que incluye la ADOS-2 y otras evaluaciones) normalmente cuesta entre 1500 y 5000 dólares sin seguro médico. Muchos planes de seguro médico cubren las evaluaciones diagnósticas, especialmente cuando las remite un pediatra. Medicaid cubre las evaluaciones en todos los estados. Algunas clínicas universitarias ofrecen evaluaciones a bajo costo. Consulta con tu seguro médico acerca de la cobertura de las pruebas de diagnóstico (códigos CPT 96130—96133).

¿Puede el ADOS-2 diagnosticar el autismo en adultos?

Sí El módulo 4 está diseñado para adolescentes y adultos con fluidez verbal. Sin embargo, el diagnóstico en adultos puede ser más complejo porque los adultos con frecuencia han desarrollado estrategias de afrontamiento que ocultan algunos rasgos autistas. Es importante contar con un médico con experiencia en el diagnóstico del autismo en adultos.

¿Debo hacerme una ADOS-2 o mi pediatra puede diagnosticar el autismo?

Algunos pediatras con experiencia en el desarrollo pueden diagnosticar el autismo basándose en la observación clínica y la entrevista con los padres sin una ADOS-2 formal. Sin embargo, el ADOS-2 proporciona datos estandarizados que son útiles para la autorización del seguro médico, los servicios escolares y el seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo. Si hay alguna duda sobre el diagnóstico, el ADOS-2 proporciona la evidencia más sólida.

A mi hijo le diagnosticaron sin un ADOS-2. ¿Es válido el diagnóstico?

Sí, el ADOS-2 es el estándar de referencia, pero no es estrictamente necesario para el diagnóstico. Un médico calificado puede diagnosticar el autismo según los criterios del DSM-5 mediante la observación clínica, la historia del desarrollo y la entrevista con los padres. Sin embargo, si no estás seguro del diagnóstico o necesitas documentación más sólida para el seguro médico o la escuela, es razonable solicitar una evaluación que incluya la ADOS-2.