Cómo llevar a su hijo autista a la sala de emergencias: una guía de preparación y supervivencia

TL; DR: Las visitas a la sala de emergencias combinan todo lo que es más difícil para los niños autistas: tiempos de espera impredecibles, entornos sensoriales abrumadores, procedimientos médicos invasivos, contacto con personas desconocidas y pérdida de la rutina. Sin embargo, los niños autistas acuden a la sala de emergencias con más frecuencia que sus compañeros neurotípicos, por lo que la preparación es esencial. Esta guía proporciona una lista de preparación práctica, estrategias de manejo sensorial, herramientas de comunicación para el personal médico y un enfoque de promoción para que su hijo reciba la atención que necesita con un trauma mínimo.

Son las 2 de la mañana. Su hijo se cayó y necesita puntos de sutura. O están teniendo una reacción alérgica grave. O tenían una fiebre de 104 grados.

Sabes que necesitas ir a la sala de emergencias. También sabe lo que será la sala de emergencias: luces fluorescentes, máquinas que emiten pitidos, esperas de 3 horas, un extraño que quiere mirarle los oídos, agujas.

No se pueden prevenir las emergencias. Pero puedes prepararte para ellos.

Por qué las salas de emergencias son especialmente difíciles

Elemento ER	Desafío autista
Esperas largas e impredecibles	Sin horario, sin hora de finalización, nada que hacer
Iluminación fluorescente	Sobrecarga sensorial visual
Ruido constante	Monitores que emiten pitidos, anuncios de megafonía, pacientes que lloran
Personas desconocidas	Se acercan varios miembros del personal
Examen físico	Toques inesperados, instrumentos en el cuerpo, procedimientos invasivos
Procedimientos médicos	Agujas, extracciones de sangre, radiografías, puntos de sutura
Pérdida de la rutina	Todo lo relacionado con la sala de emergencias es lo opuesto a una rutina predecible
Demandas de comunicación	Se espera que responda preguntas, describa los síntomas y coopere
Dolor y sobrecarga sensorial	Ya tengo dolor, además de un entorno abrumador

La bolsa de viaje ER

Prepárelo AHORA, antes de que lo necesite. Manténgalo junto a la puerta principal o en su automóvil.

Artículos esenciales

Documentos

Tarjeta de información médica (ver más abajo)
Tarjetas de seguro
Lista de medicamentos actuales con dosis
Lista de alergias (medicamentos, alimentos, látex)
Breve perfil de autismo para el personal médico
Instrucciones anticipadas o documentos de tutela, si corresponde
Contactos de emergencia

La tarjeta de información médica

Cree una tarjeta (laminada, del tamaño de una cartera) que pueda entregar a cualquier miembro del personal de la sala de emergencias:

[Nombre del niño] — INFORMACIÓN SOBRE AUTISMO PARA EL PERSONAL MÉDICO

Diagnóstico: trastorno del espectro autista, [Nivel]
Comunicación: [Habla, habla limitada, no habla, utiliza un dispositivo AAC]
Necesidades sensoriales: [Sensible a luces brillantes, sonidos fuertes, toques inesperados]
Estrategias relajantes: [Presión profunda, objeto preferido, música específica, descansos]
Qué empeora las cosas: [moderación, voces fuertes, sorpresas, prisas]
Medicamentos: [Lista]
Alergias: [Lista]
Contacto con los padres: [Número de teléfono]
Contacto de la BCBA: [Nombre y teléfono si corresponde]

En la sala de emergencias: paso a paso

Triaje

Dígale inmediatamente a la enfermera encargada del triaje: «Mi hijo es autista. Tienen necesidades sensoriales importantes. Esta es su tarjeta de información».

Abogado por:

Esperar en un área más tranquila (algunas salas de emergencias tienen habitaciones silenciosas o pueden acomodar)
Esperar en el auto hasta que haya una habitación disponible (pueden llamarte o enviarte un mensaje de texto)
Ubicación más rápida de la habitación si su hijo no puede tolerar la sala de espera

En la habitación

Configure el entorno:

Si es posible, atenúe la luz del techo (muchas salas de emergencias tienen iluminación ajustable)
Póngase auriculares con cancelación de ruido
Póngase ropa cómoda (si no lo ha hecho ya)
Configurar una tableta/dispositivo
Organice los artículos de confort
Dele a su hijo las herramientas inquietas

Comuníquese con el personal:

Entregue la tarjeta de información médica a cada nueva persona que ingrese
Explique: «Por favor, dígale a mi hijo lo que va a hacer ANTES de hacerlo»
Solicitud: «¿Puede explicar los pasos? Usamos un lenguaje visual o concreto»
Pregunte: «¿Podemos tomarnos un descanso entre los procedimientos?»

Durante los procedimientos

Para extracciones de sangre, vía intravenosa o inyecciones:

Pregunte acerca de la crema anestésica (EMLA): solicite que se la aplique ANTES del procedimiento
Distracción: tableta, música, conteo, presión profunda
Presión profunda: mano firme en el brazo opuesto, almohadilla de regazo pesada
Posición: sostenga a su hijo si quiere que lo cojan (no que lo sujeten)
Lenguaje honesto: «Esto pellizcará durante 3 segundos, luego estará hecho»
NO mienta: no diga «No dolerá» si lo hará

Para la obtención de imágenes (radiografía, tomografía computarizada):

Obtenga una vista previa del aspecto de la máquina (muestre una imagen en su teléfono)
Practica quedarte quieto en casa si es posible
Algunos centros cuentan con especialistas en vida infantil que pueden ayudar
Pregunte acerca de la sedación si la gammagrafía requiere una inmovilidad prolongada y su hijo no puede tolerarla

Para el cuidado de puntos de sutura/heridas:

La anestesia local es lo primero: defienda esto con firmeza
Presión profunda o manta pesada durante el procedimiento
Divídalo en pasos: «Primero el anestésico, luego una breve espera y luego los puntos de sutura»
Contando: «5 puntos de sutura. 1... 2... 3...» (la previsibilidad ayuda)

Encuentre proveedores de ABA cerca de usted que puedan ayudarlo con la desensibilización mediante procedimientos médicos.

Comunicación con el personal de la sala de emergencias

Lo que necesitan saber

La mayoría del personal de la sala de emergencias tiene una formación limitada en autismo. La comunicación breve y directa ayuda a:

«Mi hijo tiene autismo. No procesan bien las instrucciones verbales. Por favor, demuéstrense y vayan despacio».
«Si se tapan los oídos y gritan, es una sobrecarga sensorial, no un desafío. Disminuya la estimulación».
«Se comunican mediante [este dispositivo, señales, palabras limitadas, señales]. Por favor, deles tiempo para responder».
«Por favor, no los restrinja a menos que sea absolutamente médicamente necesario. La moderación agravará la situación».
«Puedo ayudarlos a prepararse para los procedimientos. Tener una persona conocida ayuda».

Por qué abogar

Punto de promoción	Por qué
«Por favor, explique antes de tocar»	Un toque inesperado es el detonante #1
«¿Podemos dejar un minuto entre los pasos?»	El tiempo de procesamiento evita la sobrecarga
«Utilice un lenguaje sencillo y concreto»	«Voy a escuchar tu corazón con esto» contra «Déjame auscultar»
«¿Puede la misma enfermera quedarse con nosotros?»	Menos personas = menos agobio
«¿Podemos saltarnos la bata si no es necesario?»	Los vestidos son sensorialmente horribles para muchos niños autistas
«¿Pueden mantener los auriculares puestos?»	La reducción de ruido es tranquilizante

Después de la visita a la sala de emergencias

Recuperación emocional

Permita un tiempo de inactividad adicional al día siguiente
Mantén la rutina lo más cerca posible
No informe de inmediato, deje que ellos regulen primero
Espere un posible aumento de la estimulación, crisis o interrupciones del sueño durante unos días
Validar: «Fue difícil. Hiciste un gran trabajo».

Seguimiento

Programe cualquier cita de seguimiento con prontitud
Si es necesario repetir un procedimiento, trabaje con su BCBA en la desensibilización
Los programas de desensibilización dental o médica pueden reducir la angustia futura de la sala de emergencias
Actualice su tarjeta de información médica si algo ha cambiado

Si salió mal

No te culpes
Documente lo que funcionó y lo que no
Actualiza la bolsa de viaje y el plan
Hable con su BCBA sobre los objetivos de tolerancia médica
Considere si una consulta con un especialista en vida infantil ayudaría en futuras visitas
Presente sus comentarios al hospital si el personal desestimó las necesidades de su hijo

Fomentar la tolerancia médica a largo plazo

Su BCBA puede crear un programa de desensibilización médica:

Practica el uso de una bata de hospital
Practica recostarte en una mesa de examen
Practica tomarte la presión arterial
Practica con un estetoscopio
Practica con un oxímetro de pulso
Practica quedarte quieto por un corto tiempo
Aumente la tolerancia a través de la exposición gradual

Esta inversión hace que cada cita médica futura (sala de emergencias, dentista, chequeo anual) sea menos traumática.

Responda nuestro cuestionario correspondiente para encontrar proveedores de ABA que desarrollen habilidades de tolerancia médica.

Preguntas frecuentes

¿Puedo quedarme con mi hijo durante todos los procedimientos de la sala de emergencias?

En la mayoría de los casos, sí, y usted debe abogar por quedarse. Es posible que algunos procedimientos (algunos estudios por imágenes) requieran que te retires, pero en el caso de los procedimientos junto a la cama, tu presencia suele ayudar más de lo que duele. Si un miembro del personal te pide que te vayas, pregunta por qué y aboga por quedarte a menos que haya una razón médica genuina.

¿Qué pasa si mi hijo se pone agresivo en la sala de emergencias?

Mantén la calma. Explique al personal: «Se trata de una respuesta conductual a la sobrecarga sensorial y al dolor, no de una agresión hacia el personal. Reducir la estimulación ayudará». Reduzca la demanda, baje las luces y minimice la presencia de personas en la habitación. Si se ofrece restricción química (sedación), analice los riesgos y beneficios. La restricción física debe ser el último recurso absoluto y durante el menor tiempo posible.

¿Debo llamar antes a la sala de emergencias?

Si no se trata de una emergencia que ponga en peligro la vida, llamar con antelación puede ayudar: «Vamos a traer a nuestro hijo autista. ¿Hay alguna forma de acelerar el ingreso en una habitación? La sala de espera es muy difícil para ellos». Algunas salas de emergencia tienen salas de espera silenciosas o procesos rápidos para pacientes con necesidades especiales. Los hospitales infantiles suelen estar mejor equipados que las salas de emergencias generales.

Mi hijo necesita atención médica regular que sigue provocando crisis en los niveles de urgencias. ¿Qué puedo hacer?

Colabore con su BCBA para crear un programa integral de desensibilización médica. Comience con los procedimientos médicos más sencillos y desarrolle la tolerancia gradualmente. Utilice el modelado de vídeo para obtener una vista previa de los entornos médicos. Practica en casa con botiquines médicos para jugar. Programe citas médicas durante los momentos de calma (no después de la escuela o de la terapia). Solicita adaptaciones en los consultorios médicos. El objetivo es fomentar la tolerancia para que la atención médica de rutina no llegue al nivel de crisis.

Explore las clínicas de ABA cercanas a usted que ayudan a las familias a desarrollar habilidades para gestionar las citas médicas y las emergencias.