Niveles 1, 2 y 3 del espectro autista: lo que significan para su hijo

TL; DR: El DSM-5 clasifica el autismo en tres niveles según las necesidades de apoyo: nivel 1 («requiere apoyo»), nivel 2 («requiere un apoyo sustancial») y nivel 3 («requiere un apoyo muy sustancial»). Estos niveles describen cuánta ayuda necesita una persona, no qué tan «grave» es su autismo. Los niveles se asignan por separado para la comunicación social Y las conductas restringidas o repetitivas, y pueden cambiar con el tiempo con la intervención y el desarrollo. Un niño puede estar en el nivel 1 en un área y en el nivel 3 en otra. Comprender el nivel de su hijo ayuda a guiar la intensidad del tratamiento y a apoyar la planificación, pero no define su potencial.

El informe de diagnóstico de su hijo dice «Trastorno del espectro autista, nivel 2». Pero, ¿qué significa eso realmente? ¿El nivel 2 es un autismo «moderado»? ¿Significa que su hijo necesitará apoyo para siempre? ¿Van a ir a la universidad? ¿Vivir de forma independiente?

El sistema de niveles confunde a muchos padres, e incluso algunos profesionales lo utilizan de manera imprecisa. Esta guía explica qué significan realmente los niveles, qué no significan y cómo deberían (y no deberían) afectar el tratamiento de su hijo.

¿Cuáles son los niveles de autismo?

Breve historia

Antes de 2013, el autismo se dividía en diagnósticos separados:

• Trastorno autista (lo que la gente llama «autismo clásico»)
• Síndrome de Asperger (sin retraso en el lenguaje, inteligencia promedio o superior)
• PDD-NOS (trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera)

En 2013, el DSM-5 combinó todos estos factores en un solo diagnóstico, el trastorno del espectro autista (TEA), e introdujo el sistema de tres niveles para describir las necesidades de apoyo. El síndrome de Asperger ya no es un diagnóstico independiente, aunque muchas personas diagnosticadas antes de 2013 todavía se identifican con él.

Los tres niveles

Importante: Los términos «leve», «moderado» y «grave» se utilizan con frecuencia, pero son imprecisos y potencialmente dañinos. Una persona con autismo de «nivel 1» puede tener enormes dificultades; sus desafíos simplemente son diferentes a los del nivel 3. Ningún nivel de autismo es fácil.

Nivel 1: «Se necesita apoyo»

Comunicación social

• Puede hablar en oraciones completas y mantener conversaciones
• Dificultad para iniciar interacciones sociales
• Puede parecer «incómodo» o «diferente» en situaciones sociales
• Problemas para leer las señales sociales, el lenguaje corporal y las reglas tácitas
• Es posible que no entienda el sarcasmo, las expresiones idiomáticas o el significado implícito
• Puede mantener relaciones, pero puede necesitar apoyo para manejarlas

Comportamientos restringidos/repetitivos

• Tiene intereses específicos que pueden ser intensos o limitados
• Dificultad con las transiciones y los cambios en la rutina
• Puede tener problemas organizativos o de planificación
• A menudo puede enmascarar o compensar en entornos estructurados

Cómo se ve en la vida diaria

• Puede asistir a clases de educación general con algo de apoyo
• Puede comunicar sus necesidades y deseos verbalmente
• Puede tener dificultades con el tiempo social desestructurado (recreo, fiestas)
• A menudo «se hace pasar» por neurotípico en interacciones breves, pero tiene dificultades con demandas sociales sostenidas
• Puede experimentar ansiedad y agotamiento significativos por el uso de mascarillas
• A muchas personas de nivel 1 se les diagnostica más tarde, especialmente a las niñas y a los adultos

Malentendido común

«El nivel 1 significa que no necesitan mucha ayuda». Falso. Las personas de nivel 1 suelen experimentar importantes problemas de salud mental (ansiedad, depresión, agotamiento), aislamiento social y dificultades con el empleo y las relaciones. Sus necesidades son reales, solo que son menos visibles.

Nivel 2: «Se requiere un apoyo sustancial»

Comunicación social

• Iniciación social limitada (rara vez inicia conversaciones o interacciones)
• Puede hablar en frases cortas u oraciones simples
• Reducción de la respuesta a los enfoques sociales de otros
• Los intentos de comunicación pueden ser inusuales en cuanto al tono, el tema o el momento
• Dificultad para mantener una conversación de ida y vuelta
• Puede utilizar algo de comunicación no verbal, pero con menos eficacia que la habitual

Comportamientos restringidos/repetitivos

• Intereses restringidos que son obvios para los observadores ocasionales
• Dificultad para hacer frente al cambio: la inflexibilidad provoca una angustia significativa
• Los comportamientos repetitivos (estimulación) son frecuentes y perceptibles
• Puede tener dificultades para cambiar de una actividad a otra

Cómo se ve en la vida diaria

• Puede necesitar una combinación de apoyo de educación general y especial
• Puede comunicar sus necesidades básicas, pero tiene problemas con una comunicación compleja
• Requiere rutinas estructuradas y previsibilidad
• Puede necesitar apoyos visuales, historias sociales y sistemas de comunicación
• Se beneficia significativamente de la terapia ABA y los servicios relacionados
• Puede desarrollar muchas habilidades independientes con la intervención

Nivel 3: «Requiere un apoyo muy sustancial»

Comunicación social

• Comunicación verbal muy limitada (puede ser no verbal o usar pocas palabras)
• Iniciación social mínima
• Responde solo a enfoques sociales muy directos
• Puede utilizar una comunicación alternativa (dispositivo AAC, PECS, lenguaje de señas)
• Dificultad significativa para entender la comunicación de los demás

Comportamientos restringidos/repetitivos

• Dificultad extrema con cualquier cambio en la rutina
• Intereses muy restringidos o comportamientos repetitivos que interfieren significativamente con el funcionamiento
• Gran angustia cuando se interrumpen las rutinas o los rituales
• Puede involucrarse en conductas autolesivas o agresivas cuando se siente abrumado

Cómo se ve en la vida diaria

• Necesita apoyo con la mayoría de las actividades diarias (vestirse, comer, higiene)
• Es posible que necesite asistencia personalizada en la escuela
• Beneficios de la terapia ABA intensiva (a menudo de 25 a 40 horas a la semana)
• La intervención en materia de comunicación es una prioridad
• Puede aprender a comunicarse de manera efectiva con la tecnología AAC
• Con una intervención intensiva, muchas personas adquieren habilidades significativas con el tiempo.

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Cómo se determinan los niveles

Durante la evaluación diagnóstica

El diagnosticador (psicólogo, pediatra especializado en el desarrollo o psiquiatra) asigna los niveles en función de:

• Observación clínica de su hijo
• Entrevista con el padre/cuidador sobre el funcionamiento diario
• Herramientas de evaluación estandarizadas (ADOS-2, ADI-R, etc.)
• Revisión de otras evaluaciones (discurso, terapia oculatoria, escuela)
• Funcionamiento actual: no funcionamiento potencial o pasado

Dos clasificaciones separadas

Esto es algo que muchos padres echan de menos: los niveles se asignan por separado para dos dominios:

Un niño puede estar en el nivel 1 de comunicación social y en el nivel 2 de conductas restringidas (o cualquier combinación). El informe de diagnóstico debe especificar ambos.

Los niveles pueden cambiar

Esto es crucial: los niveles de autismo no son etiquetas permanentes. Describen las necesidades de soporte actuales, que pueden cambiar con el tiempo debido a:

• Intervención (terapia ABA, terapia del habla, terapia ocupacional)
• Crecimiento evolutivo
• Cambios ambientales
• Nuevas habilidades o estrategias de afrontamiento
• Demandas cambiantes (un niño puede «parecer» de nivel 1 en la escuela primaria, pero tener más dificultades a medida que aumentan las demandas sociales en la escuela secundaria)

La reevaluación puede resultar en una asignación de nivel diferente. Algunos niños que comienzan en el nivel 3 pueden funcionar en el nivel 1-2 después de años de intervención intensiva. Algunas personas que comienzan en el nivel 1 pueden necesitar más apoyo durante la adolescencia.

Qué significan los niveles para el tratamiento

Intensidad de la terapia ABA

Estos son rangos generales: la BCBA recomendará las horas en función de la evaluación individual de su hijo, no solo de su nivel. Lea acerca de cuánto dura normalmente la terapia ABA.

Colocación educativa

Lea nuestra guía sobre el autismo y la escuela para obtener más información sobre los derechos educativos y las colocaciones.

Panorama a largo plazo

Es natural querer saber «¿qué significa esto para el futuro de mi hijo?» Respuestas honestas:

Nivel 1: Muchas personas autistas de nivel 1 viven de forma independiente, tienen trabajos, tienen relaciones y asisten a la universidad. Los desafíos a menudo se centran en las relaciones sociales, el empleo, la salud mental y la función ejecutiva. Es posible que se necesite apoyo de forma intermitente durante toda la vida.

Nivel 2: Los resultados varían ampliamente. Muchas personas de nivel 2 desarrollan una independencia significativa con un apoyo continuo. Algunos viven de manera semiindependiente (con servicios de apoyo), trabajan en empleos competitivos o con apoyo y mantienen relaciones significativas. La intervención temprana e intensiva marca una diferencia significativa.

Nivel 3: Con una intervención intensiva, muchas personas de nivel 3 desarrollan habilidades de comunicación (a menudo con AAC), aprenden habilidades para la vida diaria y experimentan una calidad de vida significativa. Algunos pueden necesitar apoyo de por vida con las actividades diarias. El progreso puede continuar hasta bien entrada la edad adulta.

Punto crítico: los resultados no están determinados por el nivel inicial. Están influenciados por la calidad y la intensidad de la intervención, la neurobiología individual, el apoyo familiar y los factores ambientales. Nunca dejes que una tarea de nivel limite tus expectativas.

Realice nuestro cuestionario de compatibilidad para encontrar proveedores de ABA que se adapten a las necesidades específicas de su hijo.

Preguntas frecuentes sobre los niveles

«¿El nivel 1 es 'de alto funcionamiento' y el nivel 3 es de 'bajo funcionamiento'?»

Estos términos se utilizan ampliamente, pero se desaconsejan cada vez más. Problemas con el «funcionamiento alto/bajo»:

• El «alto funcionamiento» minimiza las dificultades reales (enmascaramiento, agotamiento, ansiedad, aislamiento social)
• El «bajo funcionamiento» subestima las capacidades y el potencial
• El funcionamiento varía según el contexto: una persona puede tener un desempeño «alto» en el trabajo y «bajo» en las tareas del hogar
• Los términos se centran en la forma en que los demás ven el autismo, no en la experiencia real de la persona.

La comunidad autista generalmente prefiere describir las necesidades de apoyo específicas en lugar de usar etiquetas funcionales.

«A mi hijo le diagnosticaron en el nivel 2. ¿Pueden 'mejorar' hasta el nivel 1?»

Sí, los niveles describen las necesidades de apoyo actuales y las necesidades pueden cambiar con el desarrollo y la intervención. Muchos niños que reciben una intervención temprana muestran una mejora significativa en sus necesidades de apoyo con el tiempo. Sin embargo, «mejorar» un nivel no es el objetivo; el objetivo es desarrollar habilidades y apoyos que ayuden a su hijo a prosperar. Algunas familias descubren que la asignación de nivel de su hijo cambia cuando se vuelve a evaluar; otras no. De cualquier manera, el niño está progresando.

«El diagnosticador no asignó un nivel. ¿Está bien?»

Algunos diagnosticadores no incluyen el nivel, especialmente si el niño es muy pequeño (los niveles son más difíciles de determinar en los niños pequeños). Puede solicitar que se añada, ya que algunas compañías de seguro médico y distritos escolares utilizan este nivel para tomar decisiones de autorización. Sin embargo, el nivel por sí solo no debe determinar los servicios; los resultados específicos de la evaluación y las necesidades funcionales de su hijo deben impulsar la planificación del tratamiento.

«Mi hijo parece tener un nivel diferente según el día».

Esto es completamente normal. El autismo no es estático: su hijo puede parecer de nivel 1 en un buen día en un entorno familiar y de nivel 3 durante una crisis nerviosa en un entorno abrumador. Los niveles representan la necesidad general de apoyo, no el funcionamiento momento a momento. Muchos factores afectan la presentación diaria: el sueño, el entorno sensorial, la ansiedad, la interrupción de la rutina, la enfermedad y más.

«¿El nivel afecta la cobertura del seguro médico?»

En la mayoría de los casos, no. La cobertura del seguro para la terapia ABA se basa en el diagnóstico del autismo en sí y en la necesidad médica, no en el nivel específico. Sin embargo, el nivel puede influir en la cantidad de horas de terapia autorizadas. Un niño evaluado en el nivel 3 generalmente recibe autorización para servicios más intensivos que en el nivel 1. El plan de tratamiento y la justificación clínica de su BCBA importan más que el número de nivel. Lea acerca de la cobertura del seguro médico ABA.

Qué niveles no te dicen

El sistema de niveles tiene limitaciones importantes:

• Inteligencia: el nivel no indica el coeficiente intelectual. Las personas de nivel 3 pueden ser muy inteligentes pero tienen graves problemas de comunicación.
• Potencial: el nivel no predice el progreso de su hijo con la intervención.
• Experiencia interna: una persona de nivel 1 puede sufrir más subjetivamente que una persona de nivel 3.
• Fortalezas específicas: los niveles no capturan las habilidades, los intereses o la personalidad de su hijo.
• Calidad de vida: el nivel no determina la felicidad, la satisfacción o el significado.

Su hijo no está a su nivel. Son una persona completa con fortalezas, desafíos, intereses, una personalidad y un potencial que ningún número puede capturar.

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Preguntas frecuentes

¿Cuál es el nivel de autismo más común?

La investigación varía, pero aproximadamente el 44% de los niños autistas se clasifican en el nivel 1, el 25% en el nivel 2 y el 31% en el nivel 3 (aunque esto depende del estudio y de la población). El nivel 1 es el diagnóstico más común, en parte porque el aumento de la conciencia ha llevado a una mayor identificación de los niños que antes no habrían sido diagnosticados.

¿Puede cambiar el nivel de autismo de la niñez a la edad adulta?

Sí Las necesidades de apoyo pueden cambiar en cualquier dirección. Muchos niños que reciben una intervención intensiva mejoran sus necesidades de apoyo con el tiempo. Por el contrario, algunas personas necesitan más apoyo durante la adolescencia o la edad adulta a medida que aumentan las demandas sociales. La reevaluación periódica ayuda a garantizar que la asignación de niveles refleje las necesidades actuales.

¿Debo decirle a mi hijo su nivel de autismo?

Esto depende de la edad y el nivel de comprensión de su hijo. En el caso de los niños más pequeños, concéntrese en explicar el autismo en términos apropiados para su edad y no en los niveles. Para los niños mayores y los adolescentes, hablar sobre los niveles puede ayudarlos a entender sus necesidades de apoyo y a abogar por sí mismos. Haga hincapié en que el nivel describe las necesidades de soporte, no el valor, la inteligencia o el potencial. A muchos adultos autistas les resulta útil entender su perfil de apoyo.

¿Por qué el DSM-5 eliminó el Asperger?

El DSM-5 combinó todos los diagnósticos de autismo en un solo espectro porque las investigaciones no mostraron un límite biológico o conductual claro entre el síndrome de Asperger y otras formas de autismo. El sistema de niveles reemplazó las categorías separadas. Muchas personas diagnosticadas con Asperger antes de 2013 ahora se clasificarían como TEA de nivel 1. Algunas personas todavía prefieren identificarse como personas con Asperger, y esa es una elección personal.

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